Si nous sommes si "courageux" c’est grâce à notre fils; à toutes les personnes qui nous entourent; à tous les messages que nous avons reçu, et que nous recevons encore.
Au cours du mois d’août l’état de santé s’est vite dégradé.
Le 22 août, Christophe et moi avons eu la chance de pouvoir lui dire qu’il pouvait partir en paix, qu’il serait toujours avec nous, qu’il ne fallait pas qu’il s’inquiète pour nous.
Nous sommes persuadés qu’il connaissait l’issue, qu’il nous protégeait, depuis le mois d’avril il a toujours dit que la maladie serait plus forte...
Sur terre nous n’avons rien pu faire pour battre cette maladie.
Il fallait que nous acceptions de le laisser partir : là où il est il peut à nouveau, sourire, rire, courir, sauter, dessiner, parler !!!
Il nous manque même si nous savons qu’il est près de nous, il nous a tellement apporté...
Nous allons continuer à nous battre contre cette maladie : les gliomes malins.
Nous pensons très fort à ceux qui ont perdu un enfant, un proche, et à tous ceux qui se battent ...
Thomas vomit beaucoup malgré le zofren en intra veineuse.
Nous rentrons à Périgueux et vu la dégradation de son état, nous décidons de l’hospitaliser à Périgueux pendant 24h afin qu’il prenne ses médicaments en Intra veineuse et surtout qu’il soit hydrater .
Thomas a perdu du poids.
De plus en plus nous nous demandons si nous devons lui faire continuer la chimio....
Décision difficile....
Vendredi 5 août: prise de sang pour le bilan :
Difficile car ses veines sont petites et “claquent” rapidement.
Samedi 6 août : l’état de Thomas se dégrade :
Tous les aliments reste collés au palais ce qui rend son alimentation difficile.
Heureusement il aime et boit les yaourts à boire.
Il fatigue beaucoup et ne tient pratiquement plus sa tête.
Il a beaucoup de mal à parler : nous avons fait des dessins afin d’essayer de comprendre ce qu’il veut nous dire. Il devient incontinent et nous lui mettons des couches...
Devant ce triste constant, Christophe et moi avons pris la décision de ne pas lui faire faire la chimio du 8 août.
( merci à Mamie Michelle d’avoir été la première à faire visiter les lieux à Thomas)
Thomas , depuis tout petit rêve d’être pompier, il a d’ailleurs une belle collection de playmobil sur ce sujet !!
MERCI INFINIMENT aux pompiers de Périgueux qui prennent le temps de faire visiter la caserne à Thomas !
Pur moment de bonheur pour lui et donc pour nous !
Il adore les serpents....
Donc direction Aquarium Passion à Marsac, merci à eux d’avoir pris du temps pour Thomas.
Le 27 juin : première séance de Chimiothérapie à Limoges.
(dur de revenir 2 ans en arrière de brancher le pack etc...)
mais bon tout s’est bien passé, nous sommes rentrés à Périgueux en soirée sous une chaleur accablante;.
Le lendemain Thomas a vomis puis tout est rentré dans l’ordre.
Ensuite nous sommes partis à SAUVIAN à côté de Béziers , voir papi Michel et mamie Joëlle, Thomas a pu profiter un peu de la piscine, du jardin et d’une sortie exceptionnelle au zoo de Sigean.
Ensuite retour à la maison pour Chimio le 11 juillet La journée se passe bien.
Depuis cette dernière chimio , Thomas a beaucoup vomi durant les 2 jours suivants malgré les médicaments anti vomitif.
Il n’a rien gardé même pas les traitements contre les crises d’épilepsie...
Le 13 au soir direction l’hôpital car Thomas a fait plusieurs convulsions durant 45 minutes. il a donc été hospitalisé jusqu’au 15 juillet.
Perfusion médicaments etc.....
Beaucoup de pleurs, car il ne veut plus des hôpitaux et encore moins y dormir. il veut sa maison, son chez lui.
Depuis ces quelques jours sont état général s’aggrave.
Il ne mange pratiquement pas et fait beaucoup de fausse route lorsqu’il boit.
Il parle avec beaucoup de difficulté, et nous avons énormément de mal à le comprendre.
Nous avons fait plusieurs dessins afin de pouvoir communiquer plus facilement avec lui.
Il ne tient plus assis, n’arrive plus a tenir sa tête droite, et a du mal a ouvrir les yeux.
Il faut une surveillance permanente à 100%, même la nuit un de nous deux dort a coté de lui...........
Nous passons nos journées à faire des câlins et être près de lui.
Il est conscient de tout ce qui se passe, nous le voyons dans son regard........
La maladie ne lui laisse aucune chance, malgré sa force, son courage.....
Il nous dit qu’il en a marre
Combien de temps lui reste-t-il ?
Pourquoi toutes ces souffrances à un petit garçon de 6 ans qui ne demande qu’à vivre......
Mon Dieu quelle torture psychologique ...quelle impuissance...
Nous avons donc trouvé un compromis en faisant une balade en Quad à Badfols sur Dordogne avec Rev’quad.
Thomas était super content de monter sur le plus gros quad conduit par son papa. Nous l’avions harnaché avec des sangles.
Sans être médecin, mais avec nos 4 années de combat et d’expérience, nous avons vite remarqué des formes et des couleurs qui ne devraient pas être dans le cerveau de notre petit Thomas........
Le compte rendu reçu cet après midi 21/06/2011 confirme qu’il existe une nette évolution des lésions avec prise de contraste intense avec de multiples lésions “filles”......
Ce qui veut dire dans notre langage, qu’il y a plusieurs tumeurs (métastases) dans le cerveau de notre fils........
Nous savons que la récidive veut dire grade supérieur donc un glioblastome.......
Thomas doit commencer sa chimio le 27 juin 2011 à LIMOGES, pour gagner du temps,car le gliobastome est une maladie incurable........
L’espérance de vie est très courte quelques semaines au plus 5 mois....
Nous venons d’avoir une nouvelle discussion avec Thomas sur la mort, il pleure beaucoup et a peur, il ne veut pas partir au ciel.
Nous lui avons lu l’histoire de FALIKOU (merci à Elodie, maman de nino parti trop vite, pour ses conseils), pour lui expliquer ce qu’est la mort, et le chemin que tout le monde est obligé de prendre “des papis des mamies, des papas, des mamans, des enfants et des bébés”.
Thomas nous dit qu’il ne veut pas partir au ciel, qu’il est très bien dans sa maison.....
"Le magazine de la
Santé"
Un des reportages présentera la pose d'une valve afin de faciliter l'écoulement du liquide céphalo-rachidien.
L'opération présentée se déroule à l'hopital Necker. C'est le docteur Puget qui opère et c'est Thomas qui est enregistré.
A voir...
La zone où a été retirée la deuxième tumeur a déjà été irradiée donc plus de radiothérapie et il vaut mieux car cela détruirait des cellules saines du tronc cérébral donc causerait de graves séquelles.
Comme nous l’avons expliqué aux médecins qui suivent Thomas nous ne voulons pas d’acharnement thérapeutique .........
Tout ça pour gagner un mois et le voir souffrir...
Il est conscient de tout, avant qu’il parte au bloc nous lui avons expliqué que nous pleurions car nous avons peur qu’il parte au ciel.
Lui aussi a peur, il a peur que la maladie soit plus forte.......
Nous lui avons promis qu’il aurait deux cochons d’Inde en rentrant à la maison car c’était un super petit garçon et qu’il saurait s’en occuper.
Nous gardons espoir : il est tellement courageux...
Thomas commence la chimio : Irinitecan + avastin aux alentours du 30 juin 2011.
Il faut lui laisser le temps de cicatriser. Une chimio tous les 15 jours en hôpital de jour au CHU de Limoges.
Nous attendons le résultat de l’analyse de la tumeur qui nous dira si elle est exactement de même nature que la première ou si elle est complètement différente.
En attendant cet après-midi, 1ère séances de Kiné. En effet, Thomas est toujours en fauteuil roulant. Il a du mal à tenir sa tête droite et ne se sert pas de sa main ni de sa jambe droite. Il a une paralysie partielle de la face (donc pas d’expressions sur son visage) et ses yeux sont fixent).
Il passe donc son temps assis. Heureusement que ses cochons d’inde (Bazar et Minion) sont des animaux très calme qui acceptent de rester des heures sur ses genoux sans bouger...
Demain on va faire un petit coucou aux copains de l’école, ça va faire du bien
Merci à tous pour vos
mails, messages, sms, pensées...
Ca fait du bien au moral
Ca fait du bien au moral
L’ I R M passée vendredi est nickel.
Elle a tout enlevé : quand on dit tout ce sont les 2 tumeurs.
Car il y en avait deux (bilobée), c’ est-à-dire côte à côte,apparues en moins d’ un mois.
Jusqu' à quand la tumeur va-t-elle encore pourrir la vie de Thomas et celle de ses proches ?
Nous gardons à l’ esprit qu’il s’agit pour cette fois d’une intervention palliative.
Pour l’ avenir, les rayons ne semblent pas envisageables : la zone a déjà été irradiée.
Prévoir une deuxième irradiation plus puissante impliquerai des effets secondaires catastrophiques sur le tronc cérébral et nous ne voulons pas que notre petit Thomas souffre.
C'est une certitude.
Dans tous les cas, Thomas va rentrer dans une étude clinique dirigée par les Docteurs Puget et Grill sur les gliomes malins chez l’enfant.
3 Groupes de gliomes ont été mis en évidence (par analyse de leur ADN) et une chimio est essayée sur chaque groupe.
En attendant c’est l’incertitude : où serons-nous la semaine prochaine ? Dans un mois ?
Thomas est toujours en réa, il se remet doucement. Suite à l'opération il a quelques séquelles, ( marche, main droite.....).
Il faut attendre les jours peut-être les semaines qui viennent afin d'évaluer le degré des sequelles.
Nous lui expliquons que nous allons essayer de battre la maladie qui est revenue.
Elle est toute seule et nous, on forme une équipe : papa, maman, Caroline, Charline, les papis, les mamies, toute la famille, les amis, les voisins, les collègues, les copains et les copines de l’ école et j' en passe.
L'opération s'est bien passée... C'était une opération hyper délicate.
Les médecins n'ont retiré qu'une partie de la tumeur.
Thomas a été plongé dans un coma artificiel pour 24 Heures.
Il sera réveillé Jeudi.
Thomas va passer une IRM Vendredi afin de voir le reste de la tumeur.
Les médecins se réuniront, après, afin de voir la suite à donner.
Mauvaise nouvelle
Suite aux crises
d’épilepsie de
Thomas, les chirurgiens avaient dit que le liquide
céphalorachidien ne s’écoulait pas
suffisamment bien.Thomas a été opéré Mercredi 18 mai afin qu’on lui pose un dérivation (valve).
L’opération s’est bien déroulée. Thomas est sorti de l’hôpital vendredi 20 mai, dans l’après-midi.
Il avait beaucoup de difficultés pour marcher, sa main tremblait, difficulté d’expression, difficulté pour uriner etc…
Depuis Dimanche soir, son état ne s’améliorant pas, ce matin lundi 23 mai Thomas a été hospitalisé à Périgueux. Il a passé un scanner et une IRM. Malheureusement , l’IRM révèle un récidive de la tumeur dans le tronc cérébral, d’environ 2cm sur 3cm. L’IRM a été expédiée à l’hôpital Necker pour une analyse plus approfondie et plus précise.
Les docteurs de Necker confirme que c’est bien une récidive, et proposent d’opérer Thomas le mercredi 25 Mai dans la matinée.
L’opération parait plus délicate que les premières car la tumeur est plus enfoncée dans le tronc cérébral, ce qui provoque tous les troubles que Thomas a.
Autant dire que nous sommes abattus par cette nouvelle...
C'est dur, très dur.
Dès que possible nous donnerons d’autres informations.
BON COURAGE THOMAS.
